همایش «متابولیک؛ پیشگیری، کنترل و درمان» به همت شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت خراسان رضوی در مشهد مقدس برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت استان خراسان رضوی، این همایش به همت شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت استان خراسان رضوی و مجمع خیرین سلامت مشهد مقدس و همکاری انجمن حمایت از بیماران متابولیک، کمیسیون جمعیت و سلامت مجمع مشورتی زنان استان، جهاد دانشگاهی و دانشگاه علوم پزشکی مشهد مقدس، با حضور جمعی از پزشکان، متخصصان بیماری‌های متابولیک، ژنتیک و تغذیه و خانواده‌هایی که با این نوع بیماری‌ها درگیر هستند، در سالن همایش‌های هتل پردیسان مشهد مقدس برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت استان خراسان رضوی، این همایش به همت شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت استان خراسان رضوی و مجمع خیرین سلامت مشهد مقدس و همکاری انجمن حمایت از بیماران متابولیک، کمیسیون جمعیت و سلامت مجمع مشورتی زنان استان، جهاد دانشگاهی و دانشگاه علوم پزشکی مشهد مقدس، با حضور جمعی از پزشکان، متخصصان بیماری‌های متابولیک، ژنتیک و تغذیه و خانواده‌هایی که با این نوع بیماری‌ها درگیر هستند، در سالن همایش‌های هتل پردیسان مشهد مقدس برگزار شد.
آرزو حیدریان رییس شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت و رییس کمیسیون جمعیت و سلامت مجمع مشورتی استان خراسان رضوی با بیان اینکه بیماران متابولیک اگر دیر شناسایی شوند قطعا ناتوانایی‌های شدید جسمی و ذهنی را برای فرد ایجاد می‌کند، افزود: حتی ممکن است در هفته اول تولد یا در سنین بالاتر در صورت عدم تشخیص به موقع منجر به فوت شود و لذا ضروری است که جامعه در خصوص شناسایی زودهنگام بیماری‌های ژنتیکی حساس شود و فرهنگسازی در این حوزه به صورت مستمر انجام شود.
وی ادامه داد: بیماری‌های متابولیک مادرزادی نوعی بیماری ژنتیکی است و 500 نوع متفاوت از این نوع در سطح دنیا شناسایی شده است که شایع‌ترین آن P.K.U نام دارد ومتخصصان به این نتیجه رسیده‌اند که اگر قبل از بارداری و حتی قبل از ازدواج آزمایش‌های ژنتیک انجام شود کودک مبتلا به بیماری متابولیک متولد نمی‌شود.
رییس کمیسیون جمعیت و سلامت مجمع مشورتی زنان استان با اشاره به مشکلات خانواده‌های درگیر این نوع از بیماری‌ها، افزود: یکی از دغدغه‌های مهم در خصوص این بخش از جامعه، بارداری نوبت بعدی می‌باشد که باید حتما پیش از این مرحله آزمایش‌های ضروری ژنتیکی برای این افراد صورت گیرد.
وی با اشاره به اینکه مخارج نگهداری بیماران متابولیک زیاد است، بیان کرد: بیماران متابولیک اگر دیر شناسایی شوند، قطعا ناتوانایی‌های شدید جسمی و ذهنی در آنها بروز می‌کند و حتی ممکن است در هفته های اول تولد باعث فوت شود، از این رو بسیار مهم است که جامعه در خصوص شناسایی زودهنگام بیماری‌های ژنتیکی حساس شود و فرهنگ‌سازی‌های لازم در این حوزه صورت گیرد، امید است که خیرین در حوزه مسائل پیشگیری و آزمایشگاه و آزمایش‌های لازم ورود کنند زیرا هزینه‌های این بیماری گران قیمت است و بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت را ندارند و یکی از مشکلات اساسی خانواده‌های دارای فرزند بیماری خاص است.
حیدریان تصریح‌کرد: با پیگیری‌های انجام شده در سطح کشور در رابطه با بیمه بیماری‌های خاص از جمله بیماری‌های پروانه‌ای، اوتیسم، متابولیک برخی از داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه بیماران خاص قرار گرفته است و امیدواریم در آینده نه چندان دور در سطح وزارتخانه برای حوزه پیشگیری و آزمایشگاهی ژنتیک قبل از بارداری و حین بارداری مانند سندرم داون، متابولیک ، بیماری‌های نقص ایمنی و بیماری‌های مختلف برنامه‌ریزی شود تا بسیاری از معلولیت‌ها شناسایی و گام بزرگی در جهت ایجاد جامعه سالم برداشته شود.
وی ادامه داد: بیماری‌های متابولیک مادرزادی نوعی بیماری ژنتیکی است و 500 نوع متفاوت از این نوع در سطح دنیا شناسایی شده است که شایع‌ترین آن P.K.U نام دارد ومتخصصان به این نتیجه رسیده‌اند که اگر قبل از بارداری و حتی قبل از ازدواج آزمایش‌های ژنتیک انجام شود کودک مبتلا به بیماری متابولیک متولد نمی‌شود.
رییس کمیسیون جمعیت و سلامت مجمع مشورتی زنان استان با اشاره به مشکلات خانواده‌های درگیر این نوع از بیماری‌ها، افزود: یکی از دغدغه‌های مهم در خصوص این بخش از جامعه، بارداری نوبت بعدی می‌باشد که باید حتما پیش از این مرحله آزمایش‌های ضروری ژنتیکی برای این افراد صورت گیرد.
وی با اشاره به اینکه مخارج نگهداری بیماران متابولیک زیاد است، بیان کرد: بیماران متابولیک اگر دیر شناسایی شوند، قطعا ناتوانایی‌های شدید جسمی و ذهنی در آنها بروز می‌کند و حتی ممکن است در هفته های اول تولد باعث فوت شود، از این رو بسیار مهم است که جامعه در خصوص شناسایی زودهنگام بیماری‌های ژنتیکی حساس شود و فرهنگ‌سازی‌های لازم در این حوزه صورت گیرد، امید است که خیرین در حوزه مسائل پیشگیری و آزمایشگاه و آزمایش‌های لازم ورود کنند زیرا هزینه‌های این بیماری گران قیمت است و بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت را ندارند و یکی از مشکلات اساسی خانواده‌های دارای فرزند بیماری خاص است.
حیدریان تصریح‌کرد: با پیگیری‌های انجام شده در سطح کشور در رابطه با بیمه بیماری‌های خاص از جمله بیماری‌های پروانه‌ای، اوتیسم، متابولیک برخی از داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه بیماران خاص قرار گرفته است و امیدواریم در آینده نه چندان دور در سطح وزارتخانه برای حوزه پیشگیری و آزمایشگاهی ژنتیک قبل از بارداری و حین بارداری مانند سندرم داون، متابولیک ، بیماری‌های نقص ایمنی و بیماری‌های مختلف برنامه‌ریزی شود تا بسیاری از معلولیت‌ها شناسایی و گام بزرگی در جهت ایجاد جامعه سالم برداشته شود.
وی با بیان اینکه شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت خراسان رضوی با انجمن متابولیک مادرزادی همکاری‌های زیادی دارد، گفت: شورای مشارکتهای زنان، از یک سال و نیم گذشته اولین سمن‌سرای سلامت کشور را در استان خراسان رضوی راه‌اندازی کرد و برای 8 سمن فعال در حوزه سلامت، فضای لازم را مهیا نمود تا در حوزه مورد نظر خود فعالیت کنند، همچنین حمایت‌های روانی از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا از لحاظ برگزاری کلاس‌های آموزش و کلاس‌های مختلف، هم برای خانواده و هم برای کودکانی که می‌توانند استفاده کنند، برگزار می‌شود.
حیدریان اضافه کرد: در حوزه تهیه دارو، آزمایش‌ها، سونوگرافی‌ها، اقلام موردنیاز کودکان بیمار و دارای شرایط ویژه و مسائل مورد نیاز بیماران نیز، ازطریق انجمن‌ها به ما ارجاع داده می‌شوند و ما نیز تا جایی که بتوانیم با کمک خیرین، به خانواده‌ها کمک می‌کنیم، درهمین راستا انجمن متابولیک تاکنون بیش از 500 کودک راشناسایی کرده است که در مواردمختلف درکنارشان وکمک آنها بوده‌ایم.
رئیس کمیسیون جمعیت و سلامت مجمع مشورتی زنان خراسان رضوی با اشاره به اینکه حداقل ماهانه یک کنفرانس و همایش علمی درحوزه‌های فرهنگسازی سلامت و پیشگیری ازبروز بیماری‌ها جهت گروه‌های مختلف جامعه در سطح استان برگزارمی‌شود،اظهار کرد: هدف اصلی شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت درکل کشور این است که بانوان وجوانان بیشتردر این حوزه‌ها ورود کنندودرمباحث پیشگیری فعال‌ترباشند.
بدون دیدگاه